Меня зовут Татьяна Одерий, я мама маленького мальчика Славика, которому 2 годика. Он только появился на свет, а ужe прошел такие муки... Наш малыш очень болен, но он хочет жить, как все, жить и познавать мир полноценно, быть физически и психически здоровым, иметь детство и вообще быть полезным человеком для общества! Постараюсь кратко описать нашу жизнь до и во время болезни, хотя описать то, что испытывает и прошел мой малыш, очень тяжело...
А 5 января 2011г., когда Славику было три месяца, случилось что-то необъяснимое.. Он вдруг вытянул ручку вверх и удерживал ее в таком положении, в дрожании... Это длилось секунды, но мы очень испугались и сразу же обратились в детскую областную больницу, где нас оставили на обследование в отделении неврологии. После двухнедельного обследования и лечения различными препаратами («Финлепсин», «Диакарб», «Депакин», «Аспаркам», «Магне В6», «Реосолбилакт», «Гроприназин», и, внуривенно «Витамин В6», «L лизин», внутимышечно – «Себазон»), к вытягиванию руки прибавилось закатывание глаз и поднимание ножек. Это случалось всё чаще и чаще - так у нас начались судороги...
На фоне лечения, у малыша начался жуткий дисбактериоз, Славику несколько раз в сутки делали клизму, но выходил не кал, а слизь, а судороги только учащались и выглядели по-разному – то серийные, по 20 вздрагиваний кряду, то однократные, до 30 раз в сутки. Из-за них ребенок вообще не мог уснуть...
4 февраля 2011 года Славику сделали МРТ. Заключение было следующим: «Кистовидный лакунарный дефект в глубинных отделах левой лобной доли, гипотрофические изменения корковых отделов гемисфер являются последствием перенесенной ранее патологии перинатального генеза. Умеренно выраженная викарная наружная и неокклюзионная внутренняя гидроцефалия, анизовентрикулия (S^D)». Энцефалограмма у нас вообще ужасная – врачи даже говорили, что «с такой не живут»...
После безрезультатного лечения в областной больнице, врачи не исключали инфекцию и тогда нас перевели в инфекционную больницу с диагнозом «острый энцефалит». Славик уже перестал улыбаться, не удерживал голову и постоянно кричал из-за дисбактериоза. Лечение продолжили с добавлением препаратов «Медовир», «Биовен моно», «Глицин», «Верошпирон». Ребенок постоянно отекал от капельниц, был измучен обследованиями. Взяли ряд анализов, сделали даже пунцию – диагноз не подтвердился.
Врачи от непонимания, что делать, разводили руками, и утверждали, что «он таким родился». Но мы, его родители, видели малыша от рождения, и знали, что он был таким, как другие дети! Я приносила фото и видео, где ребёнок улыбается, реагирует и развит для своих трёх месяцев. Мне никто не верил! Славик же кричал сутками, судороги увеличивались... Результаты анализов показали Герпес 1 и 2 типов, но не активны.
Перед переводом обратно в областную (так как оставаться в инфекционном у нас не было показаний), сына забрали на ночь в реанимацию из-за того, что он всё время кричал. Когда я увидела его следующим утром, то не узнала своего ребёнка: Славик даже глазок не закрывал, ножки синенькие… Нам сообщили, что за время пребывания в реанимации за ночь у него не было судорог, чем вызвали у меня недоверие к их методам лечения, а чем лечили его в реанимации я так и не узнаю...
Нас перевели в реанимацию областной детской клинической больницы №35 с диагнозом «Эпилепсия, как следствие внутриутробной инфекции с поражением ЦНС (внутриутробного энцефалита, обусловленного вирусами семейства герпес-ВПГ I-II типа, и VI типа ЦМВ)", где он сутки отходил от методов лечения реанимации инфекционной больницы. В отделении неврологии нам вводили новые препараты: «Клоназепам», «Бензонал», «Топпамакс», «Кепра», «Флавозид», «Кудесан», «Элькар», «Нейровитан», «Церебрум композитум» и др., но кроме сильного дисбактериоза никаких результатов это лечение не дало.
Через две недели в невролгии Славику поставили новый диагноз: «врожденная патология ЦНС, киста головного мозга, ассиметричная наружно-внутренняя гидроцефалия. Симптоматическая эпилепсия, частые резистентные полиморфные припадки, кластерные, синдром двигательных нарушений, задержка психомоторного развития. Инфицирование ВГЧ VI типа. Врожденный порок сердца, ДМЖП. ФОО. НКо». Мой сынок получил инвалидность...
Мы были обследованы и в Харьковском медико-генетическом центре, но это тоже ничего конкретного не дало, все приблизительно, так как мы принимаем препараты и моча не имеет необходимой плотности.
Домой мы вернулись 16 марта 2011 г. в ужасном состоянии, но всё равно дома ему становилось лучше. В годик, когда Славушка заболел пневмонией, у него была высокая температура, мы переживали, что это увеличит судороги, а они у него, наоборот, прекратились, и не возвращались, пока держалась высокая температура – целые 8 дней. Не смотря на пневмонию и жар, ребёнок восстанавливался на глазах - улыбался и реагировал на игрушки! Препараты и дозы были те же, только добавили антибиотик и вибурколовые свечи. По словам врачей, эти препараты не могли повлиять на судороги, но мы увидели снова улыбку нашего сына, и это было чудо!!!
Когда вылечили пневмонию, судороги вернулись в том же количестве. И снова измученный взгляд ребёнка...
Вот уже больше года судороги продолжаются, только на вид разные – когда-то они возникали, когда Слава засыпал и не давали ему уснуть, а теперь их 5-8 в сутки, но после них он сразу засыпает и долго плачет, я ему разминаю ручки и ножки, чтобы расслабить мышцы. Но главное, что они купируются сами и секундные. Препараты нам не отменили, мы принимаем их по времени, три раза в день «Топпамакс», «Бензонал», «Ламиктал», «Клоназепам», «Витамин В6», «Креон». Наблюдаемся только для группы, да дозу препаратов пересчитывают в зависимости от его веса. После двухмесячного пребывания в стационаре, у нас три диагноза и много информации, но правильного лечения подобрать не удалось.
Славик растёт... Ему уже 2 годика, весит 18 кг, но голову не удерживает, физически и психически не развивается, его тело все время в расслабленном состоянии, он измучен ежедневными регулярными судорогами. Сын меня узнает, любит гулять в коляске, любит, когда с ним кто-то рядом, но не улыбается и ничего делать сам не может. Возили его в Киев в городскую больницу, но тоже безрезультатно – очередной анализ на генетику подтвердил, что перелома хромосом у нас нет.
Очередной МРТ 15. 12. 2011г. показал изменения в головном мозге: «гипопластические дефекты медиобазальтных отделов левой лобной и передних медиобазальтных отделов левой височной доли заполненные ликвором. Умерено расширен левый боковой желудочек со смещением межжелудочковой перегородки до 2 мм. Кора гемисфер слегка гипотрофична в зоне лобных и теменных долей». Это означает, что с каждым приступом отмирают клетки мозга, надо срочно остановить судороги, что бы спасти мозг! Славик пока маленький, и у него шансов больше на выздоровление и восстановление, вот только как остановить приступы?
Раз в полгода проходим дневной месячный курс в реабилитационном центре "Дом ребенка", где с нашим малышом занимаются специалисты, но всё, чему его там обучают, забирают судороги. Мы боремся с приступами уже больше, чем полтора года, хватались за каждую ниточку, за каждые рекомендацию врачей из Харькова, Киева, Москвы - на это ушло очень много денег и сил, а результата нет... Но надо идти вперед и искать выход из этой страшной болезни. Надо спасти сына от мучительных приступов! Главное – найти причину, обнаружить очаг, который вызывает ежедневные судороги.
В Германии есть клиники с хорошей аппаратурой которая помогает многим деткам поставить правильный диагноз, а правильный подбор терапии может убрать судороги. Одна из ведущих клиник в Германии - SCHON KLINIK (Фогтаройт), согласилась взять нас на обследование. Пришёл счёт на 56670 евро, но все свои сбережения, и все ресурсы наших родственников и знакомых - всё, что у нас было! - мы уже потратили на лечение, которое проводили в Украине. Без Вашей помощи нам не собрать такой суммы! Помогите нам, пожалуйста, не бросайте нас с нашей бедой!
Мы с Славунчиком очень ждём и надеемся на Вашу помощь. Вы наш шанс к выздоровлению. Сбор открыт. Спасибо Вам, что вы есть.
С уважением,
Татьяна!
