Эту девушку зовут Ольга. Она незрячая с рождения, но несмотря на это, старалась всегда жить, как здоровые люди, вот только тяжёлая, редкая и прогрессирующая болезнь не даёт ей полноценно заниматься любимыми делами - каждый день она страдает от сильнейших болей! Даже в этой ситуации она, сидя дома, старается поддержать других страдающих людей через интернет.

О её болезни знают немногие люди... К сожалению, в интернете вообще не принято писать о неизлечимо больных людях, но мы, друзья Оленьки хотим хотя бы отчасти, изменить эту ситуацию! 

Оля нуждается в помощи! 

Эта страница была создан в её поддержку, и, возможно, сюда зайдёт человек, страдающий таким же сочетанием патологией, имеющий те же симптомы 

как и Оля, и это ему поможет не чувствовать одиночества в своем горе... 

Со слезами на глазах прошу Вас о помощи. О необычной помощи для нашей дочери, Ковецкой Ольги! 

Нашей дочери 23 года. От рождения она не видит, но с этим мы смирились: она и школу окончила с серебряной медалью, и музыкальную школу с отличием по классу фортепиано. Правда, учиться в общеобразовательной школе в последние годы было тяжело, так усугубились болезни, впервые диагностированные у нее в 1998 году –Синдром Элерса-Данло (сосудистый тип), и болезнь Виллебранда.

Болезнь Виллебранда - это нехватка 8-го фактора свертывания и фактора Виллебранда в крови, из-за этого кровь плохо сворачивается, в месте разрывов возникают сильные кровотечения.

Синдром Элерса-Данло - редкое, не всем врачам знакомое генетическое заболевание. Болезнь проявляется спонтанными разрывами сосудов, тканей, слизистых оболочек, подолгу незаживающими ранами, сопровождающимися сильными острыми болями.

Это те проблемы, с которыми справиться сложнее, чем жить без зрения! Раньше Оля могла и в магазин с тростью самостоятельно сходить, и по дому всю работу выполняла, теперь все это вытесняет боль... Фактически, она уже 11 лет постоянно, 24 часа в сутки, живет в боли. Ее состояние с каждым днем ухудшается: если в первые годы у ребенка были подкожные кровоизлияния, то теперь ткани разрываются внутри, это происходит практически постоянно, по 50 раз в день, а то и больше. Оля очень страдает...

Чтобы остановить кровотечение, моей дочери необходимо вводить препарат 8-го фактора ("октанат") в течение первых 10-15 минут после разрыва. Октанат мы должны за свой счет, и вынуждены просить добрых людей о помощи нашему ребенку, ведь один флакон данного препарата дозировкой 500 единиц в московских аптеках стоит около 250 долларов! К сожалению, доход нашей семьи совсем небольшой – зарплата мужа, да Олина пенсия. Мы можем позволить себе купить только один флакон фактора в месяц, а этого недостаточно...

К сожалению, есть и еще одна проблема: обезболивание. Для купирования боли Олечке был назначен трамадол, так как другие препараты истончают ткани и сосуды или вызывают кровотечения. Препарат вводится ребенку через периферический катетер небольшими дозами, так как боль спонтанная и дозировка зависит от частоты разрывов и интенсивности боли от них.

Но в Беларуси исчез трамадол в ампулах импортного производства, который хорошо подходит моей доченьке, и у нас не было другого выхода, как колоть аналог лекарства, но белорусского (Белмедпрепараты) и российского (Ферейн) производства. И тут начался кошмар – возникла аллергическая реакция, из-за которой разрывы только усиливаются! Чем же обезболиваться моей девочке, когда другие препараты противопоказаны?! Мы снова обратились в Минздрав с заключением врачей о непереносимости трамадола производства Беларуси (Белмедпрепараты) и России (Ферейн). Мы просили в виде исключения закупить инъекционный трамадол импортного производства, но опять получили отказ! 

Очень тяжело просить матери, у которой больной ребенок. Тяжело когда ты не в силах ничем помочь страдающему рядом близкому человеку, а приходится обращаться к посторонним людям. Поверьте, легче давать, чем просить! Люди, прошу вас, помогите... Просим отозваться и тех, кто мог бы помочь материально, хоть немного, хоть по капельке! У нас с мужем полное отчаяние...

Может, кто-то скажет, что так не бывает... Мы и сами не знали, что так бывает, пока беда не пришла в нашу семью.